عبرات

من راكب دراجة لائق بدنيًا إلى مصاب بالشلل بسبب سرطان الدماغ: (جيمي فيرويذر) يطالب بتمويل إضافي لمساعدة الآخرين المتأثرين بالأورام العدوانية

قضى المواطن البريطاني (جيمي فيرويذر), الذي يبلغ من العمر 61 عامًا،  إجازته في مايوركا في وقت سابق من هذا العام, في التنزه والجري وركوب الدراجات. وهو يتمتع باللياقة البدنية الفائقة، وتراجع مؤخرًا عن حياته المهنية الطويلة في مجال التمويل لقضاء بعض الوقت مع عائلته وكان بعيدًا مع زوجته ماري، 62 عامًا، وأبنائهما روري، 29 عامًا، وستروان، 32 عامًا، والحفيدة الصغيرة إيلسا.

عندما بدت الدراجة الجبلية التي استأجرها للقيام بجولة في الجزيرة متذبذبة إلى حد ما، ألقى باللوم على الدراجة.

ولكن في نهاية فترة إقامتهما التي استمرت عشرة أيام، شعر بعدم الثبات على قدميه لدرجة أنه لم يكن واثقًا من إمساكه بأيلسا، ثم 16 شهرًا. وبحلول الوقت الذي سجل فيه هو وماري وصولهما لرحلتهما إلى الوطن إلى جولان، شرق لوثيان، في 17 مايو، كان جيمي يكافح لاختيار تذاكرهما من محفظة السفر.

قام بتحديد موعد عاجل مع طبيبه العام، الذي أرسله لإجراء فحص بالرنين المغناطيسي، والذي كشف عن وجود “تشوهات” في دماغه. يتبع خزعة عاجلة.

بعد ثلاثة أسابيع مؤلمة، حصل الزوجان على النتائج. لا يمكن أن يكونوا أكثر تدميرا.

كان لدى جيمي ورمان دبقيان سريع النمو، نوع من الورم يحدث في الدماغ والحبل الشوكي – في حالته، شكل يسمى الورم الأرومي الدبقي متعدد الأشكال (GBM).

كانت الأورام معطلة وغير قابلة للشفاء. عُرض على جيمي ست جلسات من العلاج الإشعاعي لإبطاء نموها.

يقول جيمي بصوت متقطع لـ (ديلي ميل) البريطانية: “بالنسبة لي، أهم شيء في الحياة هو النظرة الإيجابية”. – اغفر لي إذا بكيت. لكن مع هذا المرض، تدخل غرفة ليتم إخبارك بأن الجراحة أو العلاج الكيميائي لن يساعدك. حتى مع العلاج الإشعاعي، ستموت في غضون 12 شهرًا. ثم تخرجين إلى غرفة أخرى حاملين علبة مناديل. وهذا كل شيء. لقد تركت بلا أمل.

عاد جيمي وماري إلى المنزل في صمت.

تقول ماري: “لقد أدركت أن إحدى مهاراتي الحياتية هي أنني أستطيع القيادة جيدًا أثناء البكاء”. “بكيت وبكيت لأسابيع متتالية.”

وتقول إن الصدمة والسرعة المدمرة للمرض كانت مثل حريق غابة يحترق في منزلنا وكل جزء من الحياة التي عرفناها. الجميع – أطفالنا، عائلتنا، أصدقاؤنا – مصدومون من سرعة ذلك.

أورام الدماغ هي أكبر قاتل للسرطان لمن تقل أعمارهم عن 40 عامًا. يؤثر حوالي 120 نوعًا من أورام المخ على 12000 شخص في المملكة المتحدة كل عام. في الغالبية العظمى، السبب غير معروف.

يتم تشخيص حوالي 2200 حالة من ورم الأرومي الدبقي كل عام. متوسط ​​وقت البقاء على قيد الحياة هو 12 إلى 18 شهرًا. يعيش 25 في المائة فقط من المرضى لأكثر من عام واحد، وأقل من 10 في المائة على قيد الحياة بعد خمس سنوات.

على الرغم من كونها من بين أصعب أنواع السرطانات التي يمكن علاجها ، فإن GBM تحصل على أقل تمويل للبحث. يتم تخصيص 2 في المائة فقط من ميزانية أبحاث السرطان البالغة 700 مليون جنيه إسترليني لأورام الدماغ، والتي يتم إنفاق أقل من 1 في المائة منها على GBM. وبالتالي، فإن معدلات البقاء على قيد الحياة لم تتغير منذ 40 عامًا.

يقول البروفيسور كيومارس أشكان، استشاري جراحة الأعصاب في مستشفى كينجز كوليدج بلندن: “لا شك في أن التمويل قضية رئيسية”. لقد رأينا خلال جائحة كوفيد كيف يمكن أن يؤدي تركيز الأموال في مجال واحد من البحث إلى علاج جديد وفعال في أقل من عام.

في الجزء الأخير من حياته المهنية ، كرئيس تنفيذي لشركة Big Issue Invest (التي تقدم قروضًا للجمعيات الخيرية والمؤسسات الاجتماعية)، أصبح جيمي مهتمًا بشكل متزايد بالكيفية التي يمكن بها للعالم المالي أن يقود التغيير الاجتماعي.

وجهة نظره هي أنه يمكن جعل شركات الأدوية تستثمر في أمراض أقل ربحية مثل GBM بنفس الطريقة التي يتعين على المطورين الاستثمار في الإسكان الاجتماعي إذا كانوا يريدون بناء شقق فاخرة.

إذا كنت قد حصلت على ترخيص لكسب المليارات من خلال الاستثمار في الأدوية السائدة، فيجب أن تتحمل مسؤولية مصاحبة للاستثمار في الأدوية التي لن تحقق عائدًا ماليًا كبيرًا ولكنها ستحقق أقصى فائدة من السرطانات المدمرة مثل GBM، هو يقول.

“تخيل ما قد تكشفه مضاعفة ميزانية البحث في GBM.”

يوضح البروفيسور أشكان أن هناك عاملًا آخر يجعل علاج ورم أرومي دبقي صعبًا للغاية وهو أنه لا يوجد ورم أرومي دبقي متماثلان.

يقول: “إنه ورم غير مستقر للغاية يتغير بسرعة”. “وعندما نقوم بتحليل الأنسجة من مناطق مختلفة من الورم في نفس المريض، نجد أن كل جزء له اختلافات جينية.”

والأمل هو أن العلاج المناعي الشخصي ، الذي يحفز جهاز المناعة لدى المريض لمحاربة الورم، سيأتي بأخبار أفضل لهؤلاء المرضى ، كما يقول.

في تجربة مع نوع من العلاج المناعي يسمى DCVax-L في أكثر من 90 مستشفى في جميع أنحاء العالم، بما في ذلك المملكة المتحدة، تم تعريض الخلايا المناعية والخلايا السرطانية من دم المريض لبعضها البعض في المختبر “لتعليم” الخلايا المناعية التعرف على البروتينات المرتبطة بسرطان المريض. ثم تم حقن الخلايا المناعية مرة أخرى في المريض. اقترحت النتائج الأولية أن DCVax-L يساعد في إطالة بقاء مرضى GBM.

وفي الوقت نفسه، من المقرر أن تبدأ تجربة كبيرة لعقار قائم على القنب يسمى Sativex، يستخدم جنبًا إلى جنب مع العلاج الكيميائي، في 15 مستشفى تابعًا لـ NHS.

توضح سوزان شورت ، أستاذة علم الأورام السريري وعلم الأورام العصبي بجامعة ليدز، والتي تقود التجربة: “لقد ثبت أن خلايا GBM تحتوي على مستقبلات للقنب على سطحها”. أظهرت الدراسات المعملية أن هذه الأدوية قد تبطئ نمو الورم، خاصة عند استخدامها مع تيموزولوميد (شكل من أشكال العلاج الكيميائي).

ولكن كما يشير جراهام نورتون، الرئيس التنفيذي لمؤسسة The Brain Tumor Charity: “نحن بحاجة إلى ضمان وصول أبحاث أورام المخ إلى مستوى الاستثمار الذي أدى إلى مثل هذا التقدم المذهل في تحسين البقاء على قيد الحياة في السرطانات الأخرى”.

يقول إنه بينما تستثمر المؤسسة الخيرية 40 مليون جنيه إسترليني أخرى بحلول عام 2027 ، “يتعين على الآخرين، بما في ذلك صناعة الأدوية والحكومة، اتخاذ إجراءات أيضًا”.

بعد ستة أشهر من إجازتهم، تغيرت الحياة اليومية لمسابقي Fairweathers بشكل لا يمكن التعرف عليه.

تقول ماري: “كانت خططنا للتقاعد متواضعة”. كنا نتطلع إلى قضاء وقت ثمين معًا، والعمل في الحديقة ورؤية حفيدتنا تكبر. لقد تم انتزاع كل شيء.

في أواخر مايو، تمكن جيمي من دخول المستشفى. بحلول يونيو، كان على كرسي متحرك. في أغسطس، فقد استخدام الجانب الأيمن من جسده لأن الأورام تسببت في الإصابة بالشلل. بحلول منتصف سبتمبر / أيلول، لم يعد بإمكانه إطعام نفسه أو استخدام الحمام بمفرده.

لديهم الآن مقدم رعاية خاص على مدار 24 ساعة، وممرضات رعاية مجتمعية ومعالجين مهنيين كانوا يدخلون ويخرجون من المنزل “مثل أعشاش الطيور”، كما تقول ماري، تغمرهم بالأجهزة التكيفية.

تقول ماري: “في اليوم الذي وصلت فيه رافعة السقف ، ظننت أنني سأنهار. “لأنك تنظر إليها وتفكر:” ما هذه المرحلة التالية؟ “.

هذه هي سرعة الدمار الذي أحدثته GBM، أنه بعد ثلاثة أسابيع بالكاد وصلت المرحلة التالية التي كانت ماري تخشى أن تصل.

في 19 أكتوبر، أصيب جيمي بنوبة دامت 40 دقيقة. تصفها ماري بأنها “الشيء الأكثر رعبا – ظننت أنني فقدته في ذلك اليوم”.

تركت المصادرة جيمي مشلولا. إنه كابوس للرجل الذي يزدهر في التحدي الجسدي.

تقول ماري: لقد دارت جيمي الساحل الشمالي 500، ومن البحر إلى البحر وايتهيفن إلى سندرلاند، ومن الساحل إلى الساحل من نيرن إلى بحيرة ليفين. لقد قام بقيادة دراجته النارية لمسافة 2500 كيلومتر في الهند، ثم ساعد في بناء ورشة عمل هناك حيث قمنا برعاية 60 فتى لتدريبهم على الهندسة حتى يتمكنوا من الحصول على وظائف.

مشهد الرافعة وهي تحمل زوجها الذي كان قوياً يجعلها تبكي.

عندما يستيقظ في الليل، يرقد جيمي الآن بلا حراك، وساقيه محاصرة في دعامات، ومدعومة بالوسائد ويفكر في وفاته وكيف ستؤثر على أسرته. أمنيته الوحيدة الآن هي زيادة الوعي بـ GBM.

يقول، بينما تمتلئ عيناه بالدموع مرة أخرى: “هذا ليس رائعًا بالنسبة لي في سن 61، لكن تخيل أنك تبلغ من العمر 28 عامًا وأنجبت للتو طفلك الأول”. إنه لأمر مؤلم أن تفكر في عائلات أخرى تمر بهذا؛ للأطفال الذين حكم عليهم بالإعدام.

إنه يعرف، في أحسن الأحوال، أن أمامه شهور ليعيشها، لكنه وضع لنفسه هدفًا أخيرًا: “إن قدرًا ضئيلًا من الاستثمار في البحث سيحدث فرقًا كبيرًا في إيجاد العلاجات. لها الشيء الصحيح الذي ينبغي القيام به. أود أن يبدأ هذا النقاش في حياتي.

مقالات ذات صلة

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

زر الذهاب إلى الأعلى