“يومياتي مع التوحد”.. المصرية “مي الدهان” أول مدونة لدعم أسر مرضى التوحد
مي الدهان تطلق Vlog (مدونة في هيئة فيديو) بعنوان “يومياتي مع التوحد”، لتشارك بتجربتها في تربية ابنها والذي يبلغ الثالثة عشر من عمره والمصاب بطيف التوحد، ولتقديم ارشادات ونصائح لأهالي الأطفال المصابين بطيف التوحد. هذه هي قصتها:
أسست قناة اليوتيوب وصفحة الفيسبوك يومياتي مع التوحد في مارس ٢٠٢١ وأطلقت أولي الحلقات يوم ٢ أبريل تزامنا مع اليوم العالمي للتوحد. تزوجت في عام ٢٠٠٧ ورُزقت بابني في عام ٢٠٠٨. في هذا الوقت، قررت أن أصبح ربة منزل حتى يذهب سيف إلى المدرسة.
بعد فترة وجيزة من ذهابه إلى الحضانة في سن عامين ونصف عامًا، أخبرني المدرسون في الحضانة أنهم شعروا أن كلامه قد تأخر وأن لديه بعض علامات التوحد. حتى هذه اللحظة، لم أكن أشك في وجود أي شيء غير طبيعي في ابني، لكن ما أخبرني به المدرسين في الحضانة، جعلني أبدأ رحلة مدتها ٥ أشهر حصلت فيها على مساعدة الأطباء وعلماء النفس وأطباء الأطفال والأخصائيين في علاجات النطق.
في البداية، أخبروني أنه كان صغيرًا جدًا على التشخيص وأنه كان علي الانتظار حتى يبلغ من العمر ٣ سنوات لإجراء تقييم مناسب لحالته، لكن لحسن الحظ، وجدت طبيبة أطفال حاصلة على شهادة في علم النفس وكانت قادرًة على تقييمه وتشخيص حالته.
عندما تم التشخيص أخيرًا بأن ابني كان مصاب باضطراب طيف التوحد وأن حالته تعتبر بسيطة، كانت صدمة لي ولزوجي. كانت هناك العديد من الليالي الصعبة من القلق ومحاولة معرفة المزيد عن الحالة وكيف يمكن أن تحدث. وسرعان ما أدركنا أنه يتعين علينا إعادة توازننا ومحاولة مساعدة ابننا.
قيل لنا أننا بحاجة إلى البدء بعلاج ABA وعلاج النطق والعلاج المهني على الفور. بدأ ابني ب ٢٢ ساعة من العلاج في الأسبوع الواحد وهو بعمر سنتين وثمانية أشهر. وبعد أربع سنوات، تم تشخيص حالته أيضًا بأنه مصاب باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه.
منذ أن حصلنا على التشخيص وحتى الآن، وكآباء، كان علينا اتخاذ العديد من القرارات نيابة عنه، مثل تحديد أنواع العلاج التي تساعد حالته على التقدم وما هو غير فعال، سواء بتقليل ساعات العلاج والسماح له بأن يصبح طفلاً يلعب لفترات أطول بدلاً من مجرد حضور ساعات طويلة من العلاج أكثر من اللازم.
لقد قمنا أيضًا برحلة بحث طويلة للعثور على مكان له في المدرسة المناسبة والتي تدعم التعليم لذوي الاحتياجات الخاصة. قيل لي أن معدل ذكائه كان مرتفعًا بدرجة كافية وأنه كان يؤدي أداءً جيدًا بدرجة كافية للذهاب إلى المدرسة مع دعم منهج التعلم المناسب له من خلال قسم الدمج المناسب، ونصحت بعدم إرساله إلى مدرسة لذوي الاحتياجات الخاصة لأنه يستطيع التعامل مع ما يمكن للأطفال العاديين القيام به.
لقد كانت رحلة شاقة تضمنت البكاء والإحباط والبحث الطويل بين ١٣ مدرسة للعثور على المدرسة التي تقبله وتناسب احتياجاته، وقد تم إنفاق الكثير من الأموال من أجل علاجه ولكن كانت هناك أيضًا الكثير من المحادثات المثمرة مع الآباء والمدرسين الذين لديهم تجارب مع الأطفال المصابين بحالة التوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه.
جعلني هذا أدرك أنه لا يوجد شيء أفضل من التحدث إلى وآباء آخرون لديهم أطفال مصابين بالوحد وبالتالي لديهم نفس التجارب التي مررت بها. لقد جعلني ذلك أشعر أنني لست وحدي وأن هناك الكثير من الآباء الذين يمرون بنفس الشيء وأنني أتعلم من تجاربهم أيضًا.
كما جعلني ذلك أدرك أنه لا يزال أمامنا طريق طويل حتى يتم دمج الأطفال المصابين بالتوحد والأطفال المصابين باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه بشكل كامل في مجتمعاتنا وحياتنا اليومية.
وبدأت بالتحدث إلى أولياء الأمور الذين لديهم مشكلات مماثلة في مراكز العلاج حيث كان ابني يتلقى علاجه، كما أنني أصبحت ممثلة الآباء لقسم الدمج في مدرسة ابني وأنشأت مجموعة دعم لأولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه.
من خلال هذا العمل، أدركت أن صوتنا كآباء يحتاج إلى أن يُسمع، ولهذا السبب فكرت في زيادة الدعم والوعي في الشرق الأوسط حول النضال الذي يواجهه الآباء عندما يكون لديهم أطفال مصابين بالتوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه، وهذا هو سبب ولادة فكرة يومياتي مع التوحد.
إنها مدونة في صورة فيديوهات أشارك من خلالها تجربتي مع التوحد وبعض النصائح والتحديات من وجهة نظر الوالدين. الهدف هو ألا تصل مقاطع الفيديو إلى آباء الأطفال المصابين بالتوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه فحسب، بل تصل أيضًا إلى المجتمع بأكمله بحيث يدرك الآباء والأمهات والأطفال العاديون أن هناك قيمة في مصادقة كل من هو مختلف.
لن يحدث الدمج الحقيقي للأطفال والبالغين المصابين بالتوحد ما لم يدرك الآباء والأمهات والأطفال أيضًا أن أطفالهم سيستفيدون عندما يساعدون ويصادقون طفلًا مصابًا بالتوحد أو ال ADHD.
اليوم يتم تشخيص واحد من بين ٥٤ طفلًا في الولايات المتحدة بنوع من أنواع طيف التوحد مما يعني أن الأرقام مازالت في تزايد مستمر. في يوم من الأيام في المستقبل، قد يعمل ابنك أو ابنتك مع شخص بالغ مصاب بالتوحد أو اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ولهذا السبب يتعين علينا نشر الوعي حول كيفية قبول وفهم والتعامل مع تلك الأشخاص بطريقة تجعل قدراتهم تتألق.
ابني لديه اهتمام بالتفاصيل، وهو جيد جدًا في الرياضيات وموهوب عندما يتعلق الأمر بالموسيقى والفن وتكنولوجيا التصميم. يتمتع الأشخاص المصابون بالتوحد بقدرات مختلفة، نحتاج فقط إلى أن نوضح لهم الطريق حتى يتمكنوا من التألق.
حلمي هو أن تصل مقاطع الفيديو الخاصة بي إلى أكبر عدد ممكن من الأشخاص بحيث يكون ابني يومًا ما مندمجًا بالكامل في مجتمعه.
